domingo, 12 de julio de 2009

APUNTES JURÍDICOS SOBRE EL CONSEJO GENÉTICO.

Se entiende por consejo genético “el proceso por el cual los pacientes o sus parientes con riesgo de una enfermedad de carácter hereditario, son advertidos de las consecuencias de la enfermedad, de la posibilidad de padecerla o de transmitirla y los métodos posibles para evitarlas o mejorarlas”.

La importancia del consejo genético desde el punto de vista estrictamente jurídico radica en los siguientes puntos:

1. La información obtenida.- La información que el médico obtiene de su paciente debe ser abundante, certera, real y oportuna puesto que de ella depende las decisiones que se llegaren a tomar en caso de que se detectare una enfermedad. Es importante que la Ley establezca como debe utilizarse esta información: si es de libre dominio o le compete exclusivamente a la persona a quien se le realizó el examen, es decir el sigilo que debe tener dicha información. Así mismo se debe establecer sanciones por la mala utilización o indebida aplicación de la información.
2. La responsabilidad de los especialistas que realizan las pruebas genéticas así como aquellos que brindan el consejo genético.- Sin lugar a dudas que las personas encargadas de realizar estas pruebas deben tener conocimientos especialísimos ya que de ellos depende la obtención de los resultados y por ende el diagnóstico de una determinada enfermedad. Varios han sido los casos en que al momento de realizarse los exámenes se han mezclado, inclusive deliberadamente, las muestras de los fluidos que son objeto de las pruebas. Así mismo un mal asesoramiento genético puede determinar en un momento dado la adopción de medidas o decisiones erróneas.
3. Las decisiones que se lleguen a tomar como producto del consejo genético.- En este caso se puede adoptar una decisión que implique la manipulación genética en la línea germinal o somática con las repercusiones anotadas e inclusive, en los casos de aplicación de las técnicas de reproducción asistida, la pérdida voluntaria de embriones lo cual constituiría por su puesto no solo la pérdida de una vida humana fundamentada en un asesoramiento erróneo, sino también la subsunción de la conducta humana en el tipo de la norma penal y la consecuente imposición de la sanción y la pena, según las legislaciones francesa y española. Nuestra legislación penal, no contempla sanción alguna por la manipulación de embriones; es más no existe ninguna ley que regule las técnicas de reproducción asistida, que son tan comunes en nuestro medio.

En cuanto se refiere a las Intervenciones genéticas en la línea germinal, “La terapia génica en la línea germinal se la realiza en las células germinales: gametos y cigoto y por ende la modificación del caudal genético, que es una modificación definitiva, se va ha trasmitir a la descendencia. En esta se toma de relieve la capacidad reproductora del ser humano que presenta anomalías en sus células reproductoras ya sea consideradas individualmente o también estas anomalías pueden aparecer una vez que las células se hayan unido. Con está terapia se puede contribuir a erradicar de manera definitiva, en una estirpe determinada, los defectos genéticos pero el problema radica en que todavía no se conocen a ciencia cierta los impactos, sobre todo los negativos, que han de tener estas modificaciones en la especie humana.”

La misión que enfrenta el Derecho en este tipo de terapia radica en varios puntos, a saber, el primero que hace alusión a cuando debe aplicársela, vale decir, en que casos se la debe aplicar ya que pueden realizarse intervenciones no terapéuticas sino más bien eugenésicas (positiva) las cuales tenderán a una mejora genotípica o fenotípica y en ambos casos al establecimiento de una “raza” de seres poderosos con mejor aptitud para enfrentar las enfermedades, las condiciones adversas del ambiente, etc.; el segundo, radica en la legalidad de estas intervenciones genéticas, o sea se debe determinar si toda terapia puede y debe ser aplicada aún bajo la consideración del establecimiento de prácticas eugenésicas positivas, por ende se debe determinar que es lo que esta permitido y que es lo que esta prohibido. En este último caso se debe lógicamente determinar el establecimiento de sanciones sean estas de carácter administrativo o penales en el caso de que se transgreda la norma.

En cambio, las Intervenciones genéticas en la línea somática, “son aquellas que se realizan en las células somáticas y por lo tanto no afecta el caudal genético del individuo, es decir que no se las transmitirá a su descendencia, ya que estas células no son responsables así como tampoco inciden en la descendencia. Al igual que en la terapia genética en la línea germinal, aún no se conocen a ciencia cierta los riesgos y peligros que abarca esta clase de intervenciones. Lo que si se conoce es que esta terapia tiende a dar tratamiento a las enfermedades existentes en personas que se encuentren tanto en la vida extrauterina como intrauterina (nasciturus) y se la emplea como mecanismo de tratamiento de esa enfermedad al no existir otras alternativas.”

La valoración jurídica de la intervenciones terapéuticas en la línea somática la abordamos desde el punto de vista de la garantía constitucional reconocida por la mayor parte de legislaciones en el mundo y que es justamente la referida a la Integridad personal. Las células somáticas, al igual que el ADN forman parte de la integridad personal dentro de los se ha denominado “integridad genética” por ello según Romeo Casabona se debe tomar en cuenta las siguientes consideraciones: la ponderación de riesgos y beneficios para el paciente; que esta forma de terapia se ofrezca como último recurso alternativo a falta de tratamientos convencionales presumiblemente eficaces; que se trate de una enfermedad grave; el consentimiento informado del paciente; el sometimiento a protocolos rigurosos; la igualdad de oportunidades para el acceso de los mismos ya que son tratamientos costosos; y, una supervigilancia por parte de comités especializados locales o nacionales.


4. La obligatoriedad de las pruebas genéticas así como del consejo genético.- Este punto tiene relación con el ordenamiento jurídico establecido en una sociedad determinada, es decir en la posibilidad de que se vuelva imperativo la aplicación de estas pruebas genéticas de diagnóstico a una persona o grupos de personas apoyada en una Ley. Por su puesto que este es un asunto de política sanitaria y por ende de una decisión de la Función Ejecutiva, la que debe ser analizada y estudiada pormenorizadamente con racionalidad y equidad y sobre todo con respeto de las garantías básicas reconocidas por la Constitución de nuestra República así como por los tratados internacionales vigentes en nuestro espacio territorial. Se debe determinar así mismo si la obligatoriedad de estas pruebas no violentas los principios de autonomía individual, el respeto a la dignidad humana, a la personalidad, a la no discriminación e inclusive a la intimidad del ser humano.

Un ejemplo de la obligatoriedad legal del consejo genético lo encontramos en la República Popular China, donde el año de 1995 se promulgó la denominada ley de atención a la salud materno infantil. Esta determina que “si los análisis de un hombre y una mujer que quieren casarse establecen la existencia de cierta enfermedad genética de gravedad, que desde un punto de vista médico se considera inapropiada para la crianza de los niños, la pareja solo podrá casarse si ambos aceptan tomar medidas anticonceptivas de largo plazo o someterse a una operación de ligadura a fin de quedar estériles.”


Dr. M.Sc. Giovani Criollo Mayorga.

Doctor y Jurisprudencia y Abogado de los Tribunales y Juzgados de la República.

Master en Ciencias Jurídicas de la Administración de Justicia.

montecrhisto@gmail.com

Es investigador del Derecho Genético desde el año 1998 y el esfuerzo de sus investigaciones se encuentra condensado en sus trabajos previos para obtener sus títulos académicos a los cuales ha llamado: “Derecho Ecuatoriano y Avances Científico Tecnológicos. (Inseminación Artificial, Fecundación Extrauterina y Alquiler de Vientre”; y, “Bioderecho, una aproximación jurídica del DNA.”

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